viernes, marzo 29, 2024

Reclaman cambios urgentes en la Ley de Discapacidad

Organizaciones sociales demandan que se garanticen derechos básicos y que se reforme la ley marco. El Gobierno prometió un proyecto, pero está en deuda. Avanza en el Congreso la respuesta a un reclamo histórico: que el certificado único (CUD) no tenga vencimiento.

Por Andrea Vulcano 

Injusto, engorroso, ridículo, angustiante. Así definen familiares de personas con discapacidades de carácter permanente al trámite que periódicamente deben realizar para  renovar el llamado Certificado Único de Discapacidad (CUD) y acceder así a las prestaciones de obras sociales y prepagas, otro capítulo en el que también los padecimientos son cotidianos.

A eso se suma una ley marco -la 22431- de Protección Integral para los Discapacitados, que data de la última dictadura cívico militar, con una mirada y un abordaje absolutamente anacrónicos, y un proyecto de reforma que había sido prometido para agosto de este año por el Gobierno, pero que todavía no llegó siquiera a ser enviado al Congreso Nacional.

Los reclamos que desde las organizaciones de la sociedad civil y de la sociedad en general se plantean son múltiples. De hecho, este año la Plaza de Mayo fue en reiteradas ocasiones escenario de protestas de personas con discapacidad y sus familias, acuciadas por la suspensión de prestaciones por demoras en los pagos.

Alianza AHORA

El tortuoso camino que se debe recorrer para la renovación del CUD, quedó expuesto a su vez en un relevamiento realizado por la alianza “AHORA – por el cambio social en discapacidad”, un colectivo conformado la Asociación para el Desarrollo de la Educación Especial y la inclusión (ADEEI), Asociación Civil Andar, Asociación Síndrome de Down (Asdra), Centro Claudina Thevenet, Fundación Discar, Fundación Nosotros, La Usina, y el Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (Panaacea).

El estrés que provoca para la persona con discapacidad enfrentar una y otra vez los test, los estudios y una junta médica para evaluar su condición, con la posibilidad de que no le renueven el certificado, es uno de los aspectos más cuestionados del sistema. También, los malos tratos que muchas veces reciben en las oficinas de atención al público; y la falta de información y de claridad en los pasos a seguir para el desarrollo del trámite.

A eso se suma la “burocracia” y las demoras que existen para acceder a un turno, y la ausencia de expertos en las juntas, según el relevamiento entregado por este grupo de organizaciones a la Agencia Nacional de Discapacidad (Andis). (https://www.asdra.org.ar/wp-content/uploads/2022/09/Informe-CUD-AHORA.pdf)

¿Por qué el CUD?

El Certificado Único de Discapacidad es la llave formal para poder acceder -supuestamente, de acuerdo con lo que señalan las normas- a la cobertura del 100% en medicamentos, equipamiento y tratamientos, a las asignaciones familiares, y al uso gratuito del transporte público, entre otros derechos.

“La renovación periódica del CUD es un trámite inútil que a las personas con discapacidad y a las familias de personas con discapacidad nos genera muchísima ansiedad, tiempo, dinero y angustia”,

plantea la actriz y cantante Julieta Díaz en un video en el que invita a sumarse a una campaña de recolección de firmas -que lleva reunidas casi 250.000-  para reclamar que se elimine ese trámite cuando se trata de discapacidades permanentes (Change.org/CUDNoRenovable). Ella es mamá de Elena, de 7 años, que padece parálisis cerebral leve.

Este reclamo es tan solo uno de los múltiples planteados en un camino paralelo a la redefinición de una Ley Nacional de Discapacidad, que data de 1981.

Del mismo modo que Julieta Díaz, Verónica Kuljko plantea que “es muy injusto, engorroso y ridículo” que, para acceder al CUD, las personas con discapacidad permanente deban “someterse a trámites interminables para demostrar, una y otra vez” que tienen esa condición. “Que una discapacidad sea permanente, significa que es para toda su vida”, asegura la mamá creadora de la petición.

“Muchas personas hoy no tienen sus prestaciones porque hay obras sociales que no pagan a los prestadores”, plantea Gilda Kriskovich Obregon, madre de un adolescente con discapacidad, quien señala que los derechos de estas personas “son vulnerados al no recibir los servicios, medicamentos o terapias que les deben brindar las obras sociales, y eso pasa principalmente porque los prestadores son pésimamente pagados”.

El reclamo de la eliminación del requisito de renovación periódica del CUD en los casos de discapacidades permanentes se tradujo en un proyecto de ley que, luego de diversas dilaciones, fue aprobado el 9 de noviembre pasado en la Cámara de Diputados y, luego, en un ágil trámite, ya consiguió dictamen de un plenario de comisiones del Senado, con lo cual quedó en condiciones de ser tratado en el recinto para su sanción definitiva.

Deuda histórica

Delineada hace 40 años en el marco de la última dictadura militar, la Ley 22431 no reconoce a la persona con discapacidad como alguien que participa activamente de la sociedad sino solamente como receptora de acciones de cuidado. Se trata de una perspectiva asistencial, proteccionista, centrada en el ámbito médico.

Con el objetivo de ir hacia una nueva ley que “garantice la igualdad y la autonomía de todas las personas con discapacidad”, el Gobierno encabezado por Alberto Fernández, a través de la Agencia Nacional de Discapacidad, realizó este año una ronda de consultas federales, en distintos puntos del país.

Si bien el director ejecutivo de la Andis, Fernando Galarraga, había señalado que en agosto pasado sería enviado el proyecto de reforma del Poder Ejecutivo al Congreso Nacional para su debate, se trata de una de las asignaturas pendientes de esta gestión. Meses atrás, al exponer ante una comisión de la Cámara de Diputados, Galarraga había asegurado que existía una “fuerte decisión política” de “restituir y ampliar derechos” de las personas con discapacidad.

Que se cumpla la ley

Soledad Zangroniz es mamá de Ramiro, un adolescente de 19 años con autismo. Como   cofundadora y presidente de Fundación Brincar, plantea la necesidad de que se modifique también la Ley 24901 que, sancionada en 1997, estableció el sistema de prestaciones básicas en habilitación y rehabilitación integral a favor de las personas con discapacidad.

En este sentido subraya la importancia de que las reformas “sean suficientes para que la ley realmente se cumpla”, y que, así, las personas con discapacidad y sus familias “puedan de una vez por todas dejar de caer presos de las infinitas interpretaciones y malas interpretaciones de esta ley, que ampara a algunos y desampara a muchísimos otros”.

“Los accesos a los apoyos y el cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad no pueden y no deben depender del tipo de obra social, prepaga o cobertura de salud con la que se cuente, entendiendo el irreparable daño que provoca la falta de acceso a estas prestaciones de salud en el desarrollo y calidad de vida de las personas con discapacidad”, postula en diálogo con Intersección.

 

Sujetos de Derecho

Desde la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad (REDI), Marcelo Betti, su presidente, señala que “es necesaria” la reforma de la Ley 22431 “porque la concepción que tiene de la discapacidad es anterior a cómo se la piensa actualmente, más desde un modelo social y a la luz de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas aprobada por la Asamblea General de Naciones Unidas en diciembre de 2006”.

“En la actual ley, a las personas con discapacidad se las menciona como sujeto más de asistencia que como sujetos de derechos y hay un montón de temas que no están bien conceptualizados, como el tema de la autonomía, del empleo, la educación, el acceso a la justicia, los apoyos. En ese sentido, sería interesante que se modifique”, asevera en declaraciones a Intersección.

En el marco de audiencias organizadas por la Andis con el fin de recabar opiniones en el camino hacia una nueva Ley Nacional de Discapacidad, la REDI hizo sus aportes. Uno de los muchos aspectos sobre los que puso el foco fue el del transporte público de pasajeros. “Los transportes de corta, larga distancia y el transporte aéreo deben ser accesibles física y comunicacionalmente, para personas con discapacidad. De lo contrario, se implementarán sanciones”, plantearon. Además, reclamaron que deje de ser obligatorio para las personas con discapacidad viajar con acompañantes, y que la gratuidad del sistema se dé a través de la SUBE y no con la obligación de exhibir cada vez que se asciende a un transporte público el certificado de discapacidad.

Educación para docentes

Con respecto a lo educativo, la REDI propuso ante la Andis que la reforma a la Ley de Discapacidad contemple la obligación del Ministerio de Educación de “brindar capacitaciones periódicas a fin de otorgar a los y las docentes, herramientas adecuadas para la inclusión educativa, incluyendo adecuaciones académicas como la lectura fácil y utilización de tecnología asistida”. “Se establecerá la implementación de parejas pedagógicas, a fin de facilitar el desempeño de los y las docentes para facilitar el aprendizaje”, señaló la REDI en un documento al que tuvo acceso Intersección.

Además, pidió que se establezca la inclusión en las currículas educativas de “contenidos relacionados con los derechos de las personas con discapacidad, la valoración de la diversidad, la Lengua de Señas Argentina y el uso del Sistema Braille”.

Más allá de las propuestas para modificar la Ley de Discapacidad, Marcelo Betti plantea que también es necesaria una reforma a la Ley 24.901 -que regula el sistema de prestaciones básicas- y a las pensiones por discapacidad. “Es un sabor amargo. Si bien es positivo que se debata la ley marco, por otro lado está la deuda pendiente de esas otras dos normas y no hay indicios de avanzar en ese sentido en el corto plazo”, se lamenta el titular de la REDI. “Nos gustaría que la reforma a la Ley 22.431 llegue al Congreso y se debata. Esperemos que ocurra antes de fin de año”, subraya.

Primero, la Encuesta Nacional

Pedro Crespi es director ejecutivo de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra). Si bien desde esa organización entienden que “está bien que se actualice la Ley 22431 según el modelo social de la discapacidad”, lo que “urge es que haya voluntad política para impulsar mejoras sustanciales en la calidad de vida de las personas con síndrome de Down en particular y con discapacidad, en general”.

“Uno de los grandes temas a atender, más allá de los cambios que se impulsen, es conocer cuál es el punto de partida para brindar apoyos adecuados a las personas con discapacidad. No tenemos datos oficiales actualizados sobre su realidad”, sostiene Betti en diálogo con Intersección. “Consideramos, que, como acción primordial, debemos conocer cómo se realizará la Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad en 2023”, señala.

En ese sentido, la organización puso en marcha este año una campaña titulada “Síndrome de Números”, consistente en una base de datos en la que puede observarse cómo viven las personas con trisomía 21 en el país. Sobre un total de 5.000 registros, se detectó que el 66% de las personas con síndrome de Down que no tienen Certificado Único de Discapacidad son niños y niñas; que seis de cada diez personas con síndrome de Down que no tienen cobertura médica son niños y niñas; y que casi la mitad de las personas registradas mayores de 12 años no ingresaron aún al nivel secundario. A eso se suma otra realidad no menos dramática: el 17% de las personas con síndrome de Down de entre 3 y 17 años “ni siquiera ingresaron al sistema educativo”.

Como a nivel parlamentario todavía no hay novedades sobre la reforma a la ley prometida por el Gobierno tras la instancia de las audiencias públicas, Asdra ya presentó proyectos de resolución en ambas cámaras del Congreso para que el Poder Ejecutivo responda en qué situación se encuentra hoy la iniciativa.

Principio de autonomía

Cecilia García Rizzo es coordinadora general de Fundación Rumbos, una organización de la sociedad civil que trabaja en pos de un hábitat inclusivo. Se trata de una persona en situación de discapacidad motora, que se moviliza habitualmente en un scooter eléctrico. Como representante de Rumbos, Rizzo ve con buenos ojos que se haya abierto un debate -en principio en la opinión pública aunque todavía no en el Parlamento- en torno a la Ley de Discapacidad.

“Esta nueva ley tiene que contar con una mención explícita a la condición de sujetos de derecho de las personas en situación de discapacidad que impida interpretaciones paternalistas que las transformen en objeto de protección estatal”, plantea.

En ese marco, señala que “la nueva ley debería expresar que el principio de autonomía rige para aspectos de la vida diaria que hoy en día se presentan como barreras al goce de otros derechos fundamentales, y que no se relacione solo con la capacidad jurídica”.

“Por ejemplo, en mi caso, la falta de accesibilidad al entorno físico es un condicionante para mi autonomía y esto se traduce en veredas rotas, ausencia de rampas de esquinas”, ilustra García Rizzo en declaraciones a Intersección.

No obstante, señala que aguardan ver la letra chica del proyecto prometido por el Ejecutivo: “Es habitual que convoquen a las personas en situación de discapacidad y las organizaciones a hacer aportes pero que luego solo tomen en cuenta aquellos que no afectan ciertos intereses y que descarten a lo demás, cuando en verdad se trata de cuestiones imprescindibles para el pleno goce y ejercicio de derechos en igualdad de condiciones con las demás personas”.

Más información:

Informe sobre barreras y propuestas en relación al CUD- Julio 2022: https://www.asdra.org.ar/wp-content/uploads/2022/09/Informe-CUD-AHORA.pdf

Síndrome de Números- Asdra: https://www.sindromedenumeros.com/

La campaña de Julieta Díaz: https://www.instagram.com/reel/CewqwLulmO5/?igshid=MDJmNzVkMjY=

CUD No Renovable: Change.org/CUDNoRenovable

Prestadores DiscapacidadChange.org/PrestadoresDiscapacidad

SUBEsinDiscriminacion:  Change.org/SUBEsinDiscriminacion

Nueva Ley de Discapacidad:  https://www.argentina.gob.ar/andis/nueva-ley#:~:text=En%20Argentina%2C%20la%20Ley%2022.431,asistencialista%2C%20que%20entiende%20a%20la

 

 

Otras notas de interés

DEJA UNA RESPUESTA

Por favor ingrese su comentario!
Por favor ingrese su nombre aquí

For security, use of Google's reCAPTCHA service is required which is subject to the Google Privacy Policy and Terms of Use.

I agree to these terms.

Las más leídas