Hay diagnósticos que empiezan a dar señales mucho antes de tener un nombre: una persistente sensación de que algo no encaja; una escuela que insiste en que no logra quedarse quieto; incesantes llamados de la escuela asoman como la punta de un iceberg por momentos inasible e indescifrable. Por detrás, además, un río subterráneo va dejando huella en la vida cotidiana de ese niño o niña: la frustrante sensación de estar haciéndolo todo mal, siempre.
Ponerle palabras a los constantes signos de pregunta suele ser, sin duda, un primer alivio. Y hacerlo a través de una historia, con un lenguaje cercano a las infancias, puede transformar una explicación clínica en una conversación compartida.
Ésa es la apuesta de Mateo y su banda, un cuento infantil que se presenta este 13 de julio, Día Internacional del Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), en el marco de la Feria del Libro Infantil y Juvenil de la ciudad de Buenos Aires.
Se trata de un contenido que procura ser en una herramienta para que chicos, chicas, familias, docentes y profesionales de la salud puedan hablar de esta condición desde la empatía y la comprensión.
Sin etiquetas
Mateo tiene 9 años y siente que dentro de su cabeza habita una banda de rock que nunca deja de tocar. A veces, la melodía es armónica pero otras -muchas otras- desafina y se acelera a tal punto que se le imposible concentrarse, controlar sus impulsos o simplemente sentir un poco de paz.
La metáfora atraviesa todo el libro y permite explicar, desde la mirada de un niño, cómo puede sentirse convivir con un trastorno del neurodesarrollo que afecta la regulación de la atención, el control de los impulsos y la actividad motora.
Más que describir síntomas, el relato pone en escena al torbellino de emociones que atraviesan y rodean al protagonista de la historia: frustración, culpa, cansancio familiar, desconcierto, incomprensión.
También, finalmente, sale a escena la posibilidad de entender lo que sucede para empezar a transitar así un mejor día a día, en el que se potencie lo mejor de sí mismo y las dificultades que se presenten sean abrazadas amorosamente.
La historia evita presentar el diagnóstico como un límite o una etiqueta. Por el contrario, propone entenderlo como una herramienta que permite encontrar estrategias, fortalecer redes de apoyo y reconocer que cada niño tiene tiempos, talentos y formas particulares de habitar el mundo. Ese cambio de perspectiva recorre toda la narración:
el problema deja de ser “quién es Mateo” para convertirse en “cómo ayudarlo a desplegar todo su potencial”.
Una alianza con un objetivo común
Detrás del libro hay otra acción, menos visible pero igual de potente: una articulación entre diversos actores que decidieron poner sus capacidades al servicio de un objetivo común.
“Mateo y su banda” nació del trabajo conjunto entre el laboratorio Gador y el sello independiente Bianca Ediciones, especializado en literatura infantil con perspectiva social. Ambos se propusieron desarrollar un material que conjugara rigor científico, sensibilidad y calidad.
En ese camino, a ellos se sumaron la periodista y escritora Tatiana Beer, autora del texto; la ilustradora Carla Paludetto, responsable del universo visual del cuento; y un equipo de especialistas que acompañó el desarrollo de la historia para que la representación del TDAH fuera respetuosa e informada.
Los problemas complejos exigen respuestas igualmente complejas.
Esta publicación es un ejemplo de cómo desde la articulación se pueden generar herramientas con impacto social que difícilmente podrían surgir aisladamente.
Del consultorio a la escuela, de la escuela a la casa
Uno de los rasgos más interesantes del proyecto es que no está pensado únicamente para ser leído. Según se informó desde la alianza, los primeros 4.000 ejemplares serán distribuidos gratuitamente entre médicos de todo el país, con la intención de que el cuento se transforme en un recurso dentro de los consultorios.
Paralelamente, cualquier familia puede descargar el contenido gratuitamente desde el sitio cuentoconvostdah.com.ar, donde también encontrará información sobre señales de alerta, recomendaciones para la vida cotidiana y estrategias de acompañamiento.
La circulación prevista rompe, además, con la lógica tradicional de los libros infantiles. Aquí el recorrido es inverso: nace desde el ámbito de la salud, llega a las familias, entra en las escuelas y vuelve a convertirse en una herramienta para los profesionales que acompañan los procesos de diagnóstico y tratamiento.
Comprender también mejora la calidad de vida
Se estima que más del 4 % de la población mundial vive con TDAH.
Si bien suele ser identificado durante la infancia, en la mayoría de los casos, sus manifestaciones persisten durante la adolescencia y la adultez.
Se trata de una condición del neurodesarrollo con base neurobiológica y un importante componente genético, cuyo abordaje requiere diagnóstico oportuno, acompañamiento profesional y entornos capaces de comprender las necesidades de quienes la atraviesan.
En ese contexto, iniciativas como el libro “Mateo y su banda” busca llenar un espacio que muchas veces queda relegado, que es el acceso a información comprensible y cercana que permita entender la condición y el proceso.
Porque la información también forma parte del tratamiento.
Quizás por eso el mayor logro del libro no sea solo explicar qué es el TDAH, sino mostrar que, detrás de un diagnóstico, siempre hay una historia. Y que esa historia cambia cuando empieza a leerse desde la comprensión, del mismo modo que le ocurre a Mateo en el momento en que aprende a dirigir esa banda que antes parecía imposible de controlar. Y no era.
