Trasplante de órganos: Generar conciencia para salvar más vidas

Por Fátima Cheade (Informe: María Sol Abichain)

En Argentina se considera donante a toda persona mayor de 18 años que haya manifestado su voluntad afirmativa o que no haya dejado constancia expresa de su oposición. Pero, ¿qué pasa con los pacientes pediátricos?

La Ley Justina, promulgada en 2018, estableció que todas las personas son donantes salvo que hayan expresado lo contrario, lo que generó que más gente esté dispuesta a donar. Pero la normativa no abarca posibles donantes menores de 18, por lo que se sigue necesitando la certificación familiar para que lo sean.

Si bien se destaca el avance que implicó la ley Justina, la transparencia del Incucai como organismo, que trabaja con listas abiertas por internet, no alcanza.

La realidad es que en los casos pediátricos, el índice de donación es bajo. La conciencia ciudadana es fundamental para poder modificar esta realidad. Por esa razón, se realizan campañas para que en las familias se converse de este tema y se tomen decisiones que en momentos límite como puede ser la inminencia de la muerte de un hijo o hija, serían muy difíciles de abordar.

Los nombres de quienes esperan

Unos 164 pacientes pediátricos están en lista de espera del Incucai, que es el organismo que impulsa, normaliza, coordina y fiscaliza las actividades de donación y trasplante de órganos, tejidos y células en Argentina.

Detrás de esos números hay nombres de niños y niñas que esperan un órgano para seguir viviendo. Es el caso de Miguel que es uno de esos 164. En su caso, necesita un riñón, el órgano con mayor índice de demanda.

Los datos que brinda el Incucai son contundentes y están detrás de esos nombres que figuran en las listas de espera, pero también de todos esos héroes anónimos cuyos órganos viven hoy en otros.

En lo que va de 2024, según datos brindados a Intersección por el Incucai, 202 pacientes pediátricos (menores de 18 años) recibieron un trasplante, en tanto que 164 pacientes están en lista de espera.

De esos 202 niños y niñas que recibieron un órgano, 103 fueron trasplantes renales,  85 hepáticos, 11 cardíacos, 2 pulmonares y  1 hepatorrenal.

En cuanto a los trasplantes renales, que son los de mayor demanda, en 2022 se realizaron 94 en pacientes pediátricos y 110 en 2023.

En lo que respecta a los 164 pacientes pediátricos que están en lista de espera, 107 esperan un trasplante renal, 25 uno hepático, 10 uno cardíaco, 10 uno intestinal, 8 un pulmonar, 3 uno hepatointestinal  y 1 hepatorrenal.

Según el Incucai, “la accesibilidad al trasplante en los pacientes pediátricos se relaciona con diferentes factores, dependiendo del órgano del cual se trate. En el caso de la lista de espera de órganos intratorácicos, la principal barrera es la antropométrica, es decir, la talla, peso y caja torácica, que deben ser similares entre donante y receptor”.

En el caso del trasplante renal y el hepático, “la antropometría no es una barrera; pero sí lo es la compatibilidad inmunológica entre donante y receptor” y “las exigencias de compatibilidad son mayores que en el caso de los adultos”.

En cuanto a los criterios de distribución de órganos en Argentina, desde el Incucai y de espera pediátrica en nuestro país representa menos de 2,5% de la lista de espera total, mientras que del total de trasplantes de órganos efectuados el 10% corresponde a pacientes pediátricos.

 Informar y acompañar

Gustavo de Mare es voluntario de Red Solidaria. Su hija, Vicky, cumplió 15 años. De no haber sido por el órgano que recibió, no estaría viva.

En diálogo con Intersección, Gustavo reflexiona sobre la donación pediátrica y dice que “es necesario hablar del tema cuando se está vivo, cuando se tiene salud”, porque “es muy difícil que una familia pueda llegar a donar los órganos en el momento de una tragedia”, agrega.

En su opinión,“hace falta una cadena de trabajo para poder aumentar la cantidad de trasplantes pediátricos”. “Se necesitaría que haya gente en las terapias intensivas conversando con padres para concientizarlos de que, ante el caso de una muerte cerebral, puedan tomar la decisión de donar sus órganos”, señala.

Por esta razón en Red Solidaria trabajan para instalar la necesidad de la donación pediátrica y lo hacen mediante una campaña “a pulmón”  los mismos padres de niños trasplantados.

“En los colegios las charlas tuvieron gran aceptación. Los papás hablan desde la tranquilidad espiritual que da el saber que los órganos de su hijo o hija sirvieron para salvar muchas vidas”, dice el voluntario de Red Solidaria.

Otras de las acciones que realiza Red Solidaria para concientizar son los abrazos simbólicos y la suelta de globos en centros asistenciales donde hay pacientes internados a la espera de un trasplante.

Gustavo atribuye el bajo nivel de donación “a la falta de información porque cuando uno habla de donación, se cree que se habla de muerte, cuando de lo que se habla es de vida”.

Para la gente que, como él, vive cerca de alguien que necesita ser trasplantado “cada día es un milagro y hablar de trasplante es hablar de vida”. Lo cierto es que una sola persona puede salvar más de siete vidas.

Miguel y Antonio

En cuanto al trasplante de riñón, Agustina Zenarruza, mamá de Miguel (15 años) y Antonio (13), advierte que el número total de pacientes que esperan ese órgano no contempla el de otros que están en diálisis y también lo necesitan. Eso triplicaría la cifra que figura en la lista de espera del Incucai.

Miguel y Antonio son hermanos y ambos nacieron con una  enfermedad congénita que no tiene cura. Cuando eran niños cada uno recibió el riñón de uno de sus padres. Pero a Miguel no le fue bien con el de su mamá y no encontraron otros parientes compatibles. Hace más de un año que está en la lista de espera renal pediátrica del Incucai.

Miguel hace diálisis día por medio, durante cinco horas. Antonio, en cambio, pudo recuperar una vida normal de adolescente pero por un tiempo porque el órgano tiene una vida útil y dentro de unos años, va a volver a necesitar un trasplante.

“En un estadio de fútbol entran unas 80.000 personas de las cuales 327 van a necesitar un trasplante a lo largo de su vida”, afirma Agustina Zenarruza, la mamá de ambos.

Agustina tiene valor y confianza, pero dice: “La espera es muy angustiante. La incertidumbre es difícil. A diferencia de otros órganos, en el caso de mis hijos, existe el recurso de la diálisis como opción de tratamiento hasta que se pueda trasplantar. En el caso de otros órganos eso no es posible”.

“Si dar o no el consentimiento para la donación de los órganos de nuestros hijos fue una conversación que en casa nunca tuvimos. Todo cambió cuando llegó el diagnóstico de que tenían la enfermedad (nefronopstisis). Cuando te toca estar del otro lado, te das cuenta de la importancia de esa conversación previa. Del lado de la familia de un posible donante, su hijo o hija, es una situación muy difícil. Ya tiene que estar decidido”, remarca.

Un trasplante es lo que determina que una vida continúe o no. Gustavo agradece cada día a una familia generosa que hizo posible que su hija hoy esté viva y pensando en su fiesta de 15. Si bien llegar a este momento le valió 29 cirugías, hoy esta quinceañera “es una personita feliz que canta, que baila, que va al colegio y participa de eventos con sus compañeras”. “Sin ese trasplante, no estaría viva”, no se cansa de repetir.

Un día en un centro de hemodiálisis 

En la Argentina hay cuatro grandes centros de hemodiálisis pediátrica. En el Italiano, en el Garrahan, en el Gutiérrez y en el Hospital Austral. En esas salas ambientadas con superhéroes o globos, se vive un clima de comunidad.

En la de Miguel hay turnos, con cinco pacientes a la vez. La mayoría está en lista de espera del Incucai. Hay madres, padres, abuelos y hermanos acompañando a estos pacientes pediátricos.

Agustina es una de las madres que están allí y lo agradece, ya que muchas madres no pueden hacerlo por sus trabajos. Estar allí le lleva 25 horas semanales.

Miguel sin el riñón no crece; la insuficiencia renal severa afecta el desarrollo a edades tan tempranas. “Lo que no crezca ahora después no se compensa”, dice Agustina.

Durante la espera, se viven momentos de mucha emoción compartida, como cuando alguno de los niños o niñas son convocados para recibir el órgano que espera.

“Es muy emocionante. Estás mucho tiempo allí, y compartís todo, como la historia de Lázaro, un niño de ocho años que había tenido cáncer al año de nacer y como lo habían operado y le habían sacado casi todo el abdomen no sabían si iban a tener espacio donde ubicar el órgano. Desde entonces y hasta hace un mes, estuvo en la sala. Un día llegamos y no estaba. En el sillón había globos y flores. Le había llegado el riñón”, cuenta Agustina.

El Incucai les da una clave a las familias para que ingresen al Sistema Nacional de Información de Procuración y Trasplante de la República Argentina (SINTRA), desde donde pueden ver en qué procedimiento están sus hijos.

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Incucai