Los padres de un niño que padece acondroplasia -más conocida con el nombre de talla baja o enanismo- reclamaron hoy, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), que se apruebe en el país el tratamiento de esta enfermedad con un medicamento que es utilizado en Estados Unidos, Brasil y la Unión Europea.
El pedido -dirigido al Ministerio de Salud y la Anmat, y visibilizado por medio de una campaña de recolección de firmas que crearon en la plataforma de Change.org , ya lleva reunidas más de 40 mil adhesiones.
“Muchas personas piensan que la acondroplasia afecta únicamente a la estatura pero la realidad es que implica problemas de salud y complicaciones sociales. Hace un tiempo nos enteramos que existe un tratamiento que le permite a cada chico que nazca con talla baja tener un crecimiento proporcional. Tiene muy buenos resultados y puede mejorar la calidad de vida de todos estos chicos”, plantean Pablo Cordenos y Lisette Garcés, papás de un nene de 3 años con esa enfermedad.
Justamente, las dificultades para el acceso a tratamientos adecuados es una de las problemáticas que muchas veces enfrentan las personas que padecen alguna de las llamadas Enfermedades Poco Frecuentes.
“Los padres de los miles de chicos con acondroplasia nos unimos para pedirle al Ministerio de Salud y a la Anmat que aprueben el tratamiento con Vosoritide o Voxzogo. El Estado debe reconocer la necesidad urgente de tratar a los niños con esta enfermedad progresiva, proporcionando la opción de obtener el tratamiento”, aseveran Cordenos y Garcés.
#Derechoalasalud
El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes se conmemora el 28 de febrero o el 29, si es año bisiesto, por ser el día menos frecuente del calendario.
Este año, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) lleva adelante en redes sociales la campaña Yo también tengo #DerechoALaSalud, con el fin de concientizar sobre las realidades de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias respecto a las dificultades en el acceso a la salud.
“El año pasado, el tratamiento de la acondroplasia con Vosoritide o Voxzogo fue aprobado en Estados Unidos, Brasil y la Unión Europea. Nosotros y muchísimas otras familias nos seguimos preguntando, ¿qué está esperando la Argentina para aprobarlo?“, afirman Pablo Cordenos y Lisette Garcés en su reclamo, dirigido al Ministerio de Salud de la Nación y a la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat).
